从儿童到成人的医疗保健改变是一个杂乱的进程,它给年青的缓慢病患者带来了许多应战,而这个进程又常会对缓慢疾病患者发生负面的影响。为讨论改变期患者所面对的问题,清晰与成年期不良结局和危害相关的可变风险要素,美国洛杉矶儿童医院 Felsenstein 博士等进行了以下研讨,宣布在近期 ACR 上。
该研讨共对 41 例儿童期起病的体系性红斑狼疮( SLE) 患者进行了电话查询,追寻这些患者从儿童保健到成人保健的改变进程。搜集改变进程中及过渡到成人卫生保健后的医学结局和社会学效应;回忆性收集儿童期出院时的基线数据,并与当时的健康状况进行比照。
随访时长平均为 5 年,随访时患者年纪平均为 24 岁。超越一半的患者(22/41)遇到改变困难,其首要原因是稳妥保证缺失及心情调理不良,而患者的不良心情则首要与随访期间症状操控欠安、疾病累及多个脏器有关。
过渡期后,大部分患者(35/41)由成人风湿病学专家担任,且大部分患者呈现(37/41)过渡期后短时间内疾病活动,41%(13/29)在过渡期后新发与肾脏相关的临床症状,1/3(15/41)患者新发或继续存在精力神经体系症状。
大部分患者成功过渡转换到成人风湿病学医疗保健中。关于曾经历过改变困难的患者,在后续随访进程中其全体症状操控显着较差。由儿科风湿病专科医师直接转诊到成人风湿病专科医师与更低的住院率相关。
儿童期起病的 SLE 在患者整个成年期的疾病活动度仍然很高,首要表现为肾脏和神经精力症状。别的,这类患者的发病和损害堆集往往延续到成年期,并影响患者失业率,肾脏及神经精力体系症状均与失业率相关。
儿童向成人疾病办理过渡的首要应战是稳妥保证的缺失及对儿科风湿病学医师的依靠,而这正凸显了结构化办理过渡流程的重要性,此外,过渡流程的要点应重视心情办理和经济引导。为了保证到达最好的医疗作用和社会经济效应,一个能满意这些高风险人群需求、更完善、结构化的办理转化流程亟待树立。
结合目前国内的年青缓慢病患者办理现状,咱们对儿童向成人的疾病办理过渡并未予以满足的重视。儿童期起病的 SLE 患儿往往是到成人风湿病科就诊,而首诊在儿科的患儿,成年后也常常没有相关过渡。或许 Felsenstein 博士的这项研讨能够给咱们带来一些慢病办理的启示。