编者按:
2016 年 6 月 19 日，巅峰「奇」聚——拜耳血友病高峰论坛在安徽合肥举行。论坛特别邀请到阮长耿院士、赵永强教授担任大会主席，安徽省立医院孙自敏教授致辞。来自中国大陆和台湾的 11 位专家做了精彩讲话，专家来自血液科、药物经济学、药学、骨科、儿科、康复科等学科，表现了多学科携手，一起努力提高患者日子质量的理念。本文将为您带来专家讲演的精华内容。
图为高峰论坛合影
血友病患者医治条件改进讨论
血友病是一种终身性疾病，医治费用较高。为了减轻患者的经济负担，改进医治条件，台湾在血友病医疗保证上做了许多有利的测验。台湾大学医学院柯博升教授在讲演中指出，台湾早在 1995 年就将血友病归入严重伤病准则。从 2014 年开端，因子 VIII/IX 防备医治由健保给付。台湾的血友病医疗保证办法不只减轻了患者的经济负担，也提高了疾病办理作用，现在血友病 A 防备医治份额到达 78.3%，凝血 VIII 因子中重组型制剂运用占比 99%，患者死亡率从 1999 年的 8.6% 大幅下降到 2012 年的 0.8%。
复旦大学公共卫生学院卫生经济学教研室叶露教授指出，防备医治比按需医治更经济有用、生计获益更高。近年来，国家大力推进血友病医疗保证，血友病现已进入大病和多地的门特办理。未来将从去除对重组因子的医保约束、规划细化的大病办理计划和危险共担机制、提高医保基金运用功率等视点进一步完善。
关于凝血因子不同类型制剂的临床价值，北京安贞医院林阳教授指出应进行归纳点评，包含安全性、有用性、质量、顺应性等。重组型凝血因子 VIII 制剂比较血源性制剂有安全性更好、研讨依据更充分等优势。
血友病的多学科办理及个体化医治
血友病随同毕生，临床表现触及多器官体系，需求多学科协作处理。南边医科大学南边医院孙竞教授指出，多学科协作是血友病精准个体化医治的根底，具有杰出的经济与社会效益，使患者明显获益。在未来，血友病归纳医治中心将开展为血液专业主导的多学科协作以及医护主导的家庭、社会多方位关心。
除了多学科协作之外，血友病范畴的另一个热门是个体化医治。谈到个体化的防备医治，安徽省立医院吴竞生教授以为，在现在的三种防备医治计划中，固定规范防备医治供给了最佳的出血及关节维护计划，但花费较高，而低剂量防备医治长时刻预后不明确。依据 PK 的防备医治较为客观可控，但临床操作性遭到约束。比较之下，依据临床归纳评价的防备医治计划是一种较为可行，值得测验的个体化防备医治计划。北京儿童医院吴润晖教授也谈到了依据临床归纳评价的个体化医治的办法和战略，她指出医治计划的拟定不只要重视对出血的影响，还要重视对关节功用的影响。
关于临床医师比较关心的重组产品按捺物的问题，中国医学科学院血液病医院杨仁池教授以为按捺物的发作非常复杂，触及遗传、环境、医治等多方面。欧洲药品办理局 PRAC 声明，依据现在可取得的数据，不能断定拜科奇比较于其他 FVIII 会添加 PUP 中 FVIII 按捺物危险。
改进血友病患者日子质量的临床经验讨论
在方针保证和医治理念讨论之后，几位专家共享了经过手术、康复训练、防备医治等手法改进患者日子质量的典型病例。浙江中医药大学隶属榜首医院童培建教授介绍了经过双侧膝关节置换术明显提高日子质量的实在病例，指出弥补足量凝血因子 VIII 是手术成功的关键因素之一。
山西医科大学第二医院杨林花教授共享了经过防备医治使患者取得杰出结局的一个病例，防备医治较按需医治明显下降关节损害危险，患者由坐轮椅到能够进行骑车、游水等正常的日常活动。
关于凝血因子制剂的挑选，华中科技大学同济医学院隶属同济医院胡群教授以为血源性产品受病毒筛查等技能约束，或许存在安全隐患。未被病毒感染的儿童患者应尽或许选用更安全的重组产品。除了药物和手术医治之外，康复医治在血友病全体医治中也发挥着重要作用。北京协和医院康复科陈丽霞教授指出，关节肌肉出血后前期既要防止过早运动又要防止过长时刻的制动，要在凝血因子代替医治的维护下，适时地进行物理医治以促进功用康复。
小 结
拜耳公司一向致力于推进血友病范畴的开展，改进血友病患者的日子质量，而且未来还会有更多更好的产品来效劳患者。总归，经过多方的一起努力，咱们期望每个血友病患者都能够具有夸姣的明日——让奔驰不再是「奇」迹。
L.CN.MKT.SM.06.2016.0807
