卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗开销，当一个家庭自付的医疗费用超越家庭可付出才能的 40% 时，就以为这个家发作了灾难性的医疗开销。
灾难性医疗开销在我国绝非某个个别的窘境，《柳叶刀》2011 年的数据显现，我国灾难性医疗开销的发作率为 12.7%。
在罗尔事情发作后，咱们意识到，即便是一个有安稳收入和积储的中产家庭，在遭受白血病时，也或许发作灾难性的医疗开销。
白血病的医治进程艰苦而绵长，犹如一场通关游戏，化疗、配型、移植、抗感染、抗排异，免疫体系重建……. 以灾难性的医疗开销为价值，通关者将赢回生命。
咱们寻找了一个大型的血液病医院作为查询样本，发现了一些或许会改动你的刻板形象的定论：
白血病不是绝症。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治好率现已迫临 90%，在我国，治好率也在 70%～80% 之间。
2012 年《我国贫穷白血病儿童生计情况查询报告》显现：
而受造血干细胞移植的患者的均匀医治费用高达 58 万，承受化疗的白血病家庭会略少一些，费用大都在 10 万到 30 万不等，花费最多的一个家庭是 180 万。
上述查询中，在需求进行造血干细胞移植的儿童中，仅有 30.81% 的孩子完结了移植手术，在未完结移植手术的人群中，有 62.59% 是由于「费用贵重，无法担负」。
白血病的报销份额并没有那么高，而且花费越高，报销份额越少。我国公益研究院对小天使基金 2014 年救助的白血病儿童抽样查询结果显现，医疗体现的实践报销份额为 32.5%。
2015～2020 年，估量我国有 5.05 万名 0～14 岁的白血病儿童，其间，4.05 万名白血病儿童的家庭面对灾难性医疗开销。
哪怕是在疾病救助领域，也是一个考究眼球和流量经济的国际，动听的故事才能让大众为之买单。
1 灾难性医疗开销
夜里睡不着的时分，韦光敏会拿起她的手机，给她知道的、为数不多的志愿者、非政府安排（NGO）的作业人员、记者们，挨个发求助。
我在清晨 1 点半，清晨 4 点 47 分， 清晨 5 点 06 分，收到过她的音讯：
我把悉数银行卡给您看，真没方法了，希望能筹到孩子的移植入仓金…….
您是好人，是咱们家的大恩人，您们一定要救救孩子，帮帮我！
您一定要抓紧时间帮我把捐款页面向主页，由于孩子的身体等不起，所以您必须得帮帮我！！
13 岁的独子被查出白血病后，韦光敏花 500 元买了一个山寨机，病友教她安装了几个网络筹款渠道的 App。
相较而言，大都癌症更多的与变老相伴，但白血病这种血液体系的恶性肿瘤简直是无差别杀伤。
2015 年的数据，我国有 7.5 万人被确诊为白血病，尽管在整体的患患者数，成人占有大都， 但在儿童癌症发病率的排行榜中，白血病高居榜首，我国每年新增 3～4 万儿童恶性肿瘤患者，其间三分之一是白血病，光敏的儿子就是其间之一。
以韦家的家境，没有任何或许独立付出儿子的医治费用。13 岁的儿子在四川家园的医院被确诊出急性淋巴细胞白血病，交融基因呈阳性，归于高危患者。
被德国病理学家魏尔啸辨认并命名的 160 年后 ，白血病现已有一套较为老练而有用的化疗方案。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家爱的治好率现已迫临 90%，在我国，治好率也在 70%～80% 之间。
但关于那些复发的患者、或者是被查出交融基因阳性的高危患者，造血干细胞移植是更好的挑选。
2012 年《我国贫穷白血病儿童生计情况查询报告》显现，关于承受化疗的白血病家庭而言，费用大都在 10 万到 30 万不等，而承受造血干细胞移植患者的均匀医治费用上涨到 58 万，花费最多的一个家庭是 180 万。
韦家的主治医师是一位 50 岁左右的主任医师，他很肯定地通知韦光敏，假如不及时医治，最多能活半年，主张进行先化疗再进行造血干细胞移植，医治费用在 60 万到 80 万之间。
卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗开销，当一个家庭自付的医疗费用超越家庭可付出才能的 40% 时，就以为这个家发作了灾难性的医疗开销。
依据这个界说，韦家发作了灾难性的医疗开销。
韦光敏和老公常年在外，打工的年初和儿子的年纪相同长，做过车衣工，泥工，积储不过 10 万元， 但为人爸爸妈妈往往有背注一掷的决计和悍然不顾的勇气。
带着悉数的积储和告贷，韦家在北京往东 30 公里河北燕郊的一个居民小区内租下一套两居室，这儿的房价一路飙升至 3 万 / 平米，除了是炒房者的热土，还有一家顶尖的血液病医院——亚洲骨髓移植之父的陆道培院士掌握的燕达陆道培医院。
韦光敏第一个知道的人是孙映辉。
在投身白血病救助作业 5 年后，孙映辉挑选了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助集体。
在悉数患病者集体中，这个亚群是最不简单的。几十万，上百万说花没就花没了，一个骨髓移植后的肠道排异花进去几十万一点也不古怪；若有从发病、移植到恢复回家只用一年的，那简直是蒙上天垂怜的奇观。
回家也并不意味着「恢复」，吃药调药、闭关歇息、小心谨慎等候免疫重建、定时回医院复查等都是必修课，5 年不复发才可松口气！
据她估量，每年有数以千计的家庭，离乡背井，隔绝了此前的悉数日子痕迹，在北京东郊 30 公里外的这个河北小镇上驻守下来。
2 没有亮点的故事欠好筹款
在这场以生命为价值的通关游戏中，韦光敏在第一关就遇到了费事，她凑不可进移植仓的押金。
主治大夫温文地通知她，悉数顺畅的话，30 万完结移植的病例也有，可是一旦发作排异或感染，花费就欠好估算了。
韦光敏把银行卡里的数字加了一遍又一遍，所剩下不过 15、6 万——最多的时分，加上黄文校园的捐款和亲属的告贷，韦家的账户里有 30 万，但此前的化疗、查看和骨髓配型现已花去 10 多万。
站在医院的门廊边，韦光敏给一家赞助白血病儿童的基金会打电话，她性质急，并不长于言辞，时而强硬，「你必需求帮我」，时而脆弱，「你们是我的大恩人，我情愿用我的命去换回我儿子。」
五分钟之后，电话断了。
真的太难了， 他们都不管我， 我说也不会说，写也不会写。
除却一腔孤勇，韦光敏在这个城市不认得什么人，不太会玩网络，在网上提交求助资料时，提交了 10 次，才算成功。
她回忆起从前打工的日子：
我四肢慢，在工地上做泥工时，做的就比其他工友慢，他人一天干完的活，我要干一天半。
关于筹钱，她日常能做的，就在自己的朋友圈里，在一个小时内，转发 20 条为儿子主张的轻松筹的捐款链接。
轻松筹是时下最炽热的大病救助的众筹渠道，韦光敏的一位病友，从前经过轻松筹征集了 20 万的资金。
韦光敏的轻松筹不像她估量得那么顺畅，主张一个半月，方案征集 20 万，所筹金钱刚刚超越 8000。
他们通知我，故事没有亮点，不吸引人。
哪怕是在互联网疾病救助领域，也是一个考究眼球和流量经济的国际。动听的故事才能让大众为之买单，上一年 12 月，深圳的一位作家罗尔，凭仗他的一篇美文，在 48 小时之内为白血病的女儿征集到了超越 200 万的捐款。
韦光敏尽力回想，儿子的故事有什么「亮点」—— 留守儿童、做过课代表、明理......
还有吗？
孙映辉问道，在孙映辉的救助作业中， 协助家庭编撰案牍，是她作业中很重要的一部分。
摔断过手，算吗？
韦光敏有些不确定。
在此前的一封求助信里， 她把老公唤做「东亚病夫」，历数了自己前半生的崎岖：
为了日子，在工地里从早上五点干到晚上十点、房子开裂，下雨漏得无法解开、36 岁得了宫颈溃烂、38 岁确诊卵巢早衰、73 岁的婆婆患有帕金森症……
孙映辉从事救助作业多年，也忍不住叹了口气，大孩子本就欠好筹款，黄文刚过完 14 岁生日，现已是个大孩子，比不得幼童招人爱怜。
我国少年儿童慈悲救助基金会的一位魏姓作业人员主张为孩子换几张相片，现在提交的的相片都是韦光敏用山寨机拍的： 一张是学生证的翻拍，含糊到看不清孩子的眉眼；一张带着白色的口罩，只露出了两只眼睛；还有一张穿戴睡衣，盘腿坐在医院的病床上。
魏姑娘解说：
相片很重要，在这些抢手的筹款渠道，每天线上有 2 万个项目，那么多有亮点的孩子，假如这个故事没有吸引力，筹款作用并欠好。
韦光敏翻了半响，依然找不到一张有亮点的相片，她仅仅回了对方一句，「一定要筹到，底子借不到！」
3 不可就去借高利贷
进仓仅仅开端，邹家进 6 岁的儿子林林住进骨髓移植仓后，数字开端失去了它应有的意义，医院账单变成了无意义的代码的组合。
大剂量的化疗在杀死了林林体内的肿瘤细胞的一起，也摧毁了他的造血和免疫体系。在新的造血干细胞回输的一个月内，他简直没有任何反抗感染的才能，每一天都有或许有新的情况发作， 肺部真菌感染、膀胱炎、 肠道排异、皮肤排异连续在他体内迸发。
邹家在医院的账户里一度只剩 6,000 元，还不可一支抗排异注射液的钱，在医院陪护的妻子给邹家进发了条音讯：
老公，在吗？医院又催交钱了。
邹家进抓住手机，愣了不知多久，直到煤气灶上的粥糊了，他才回过神来，给妻子回了一条：
我知道了。
「我不能对她说没钱了，」邹家进现已花光了悉数的家底和告贷，刷爆了两张信用卡。
来到燕达时 ，邹家 6 岁的儿子现现已历了一轮医治，第一次被查出白血病时，现已花光了家里的积储。复发后，邹家又卖掉了在深圳赖以为生的小超市、还有成婚时的戒指，凑了不到十几万，举家北上。
有病友跟邹家进恶作剧，你胆子真大，十几万就敢来燕达。
邹家进那个时分还不理解这句话的真实意义，直到移植后的一个月，6 岁的儿子呈现严峻的肠道排异反响——骨髓移植完结后，免疫体系会自动辨认外来的安排，主张进犯。
排异反响发作后，5 万块，2 天就花没了。
由于缺钱，半年来，邹家无时无刻都处于中止医治的风险之中。这个 88 年生的年青的父亲在时间短地几回溃散往后，都会按期呈现在儿子的病床前，带来了当天的便利，和一张温文的笑脸。
我得熬曩昔，亲属朋友借不动了，不可就去借高利贷。
4 母亲的天性赢过一次
燕招借过高利贷。没有人信任她凑得齐手术的费用。
燕招前 30 年的人生里，一向奉行的是克己节省的日子原则，老公在一家制衣厂作业，燕招全职在家照顾 3 个孩子，在南边小镇上，一家 5 口也算过得和美。
燕招的二女儿玉珊查出白血病时，公公婆婆一听高达几十万元的医治费用，苦劝过她，不要治了吧。她的老公月薪不过 3,000 元，一家全无积储。
孙映辉通知我，许多的家庭，在听到骨髓移植的那一刻，就抛弃了，「你底子见不到他们」。
2012 年红十字基金会和我国青年政治学院的一项调研中，在需求进行造血干细胞移植的儿童中，仅有 30.81% 的孩子完结了移植手术，在未完结移植手术的人群中，有 62.59% 是由于「费用贵重，无法担负」。
在孙映辉的救助生计里，见过借高利贷的，裸体彩绘扮演行为艺术的，天桥下乞讨的，也见过无计可施不得不回绝望而回的，但她没有见过如此如此坚韧的。
母亲的天性战胜了燕招 30 年来随遇而安的特性，曲折来到北京的陆道培医院后，她每天只睡 3 个小时，发了疯地四处找钱。
卖了房子，借遍了悉数的亲人，跑遍了全北京简直悉数的对白血病进行救助的的基金会和 ngo，在手术排期的前两天，奇观般地凑够了手术押金。
但玉珊在移植仓里发作肺部感染，肠道排异时，燕招乃至去借了高利贷。
每天和各种账单、数字打交道，燕招现已麻痹。她乃至说不出高利贷的详细利率，只大致记住 5 万的本金，每个月光是利息需求归还 3,000 多。
总共花了多少钱？大约七、八十万吧，借了多少？算不清了……
燕招并不那么情愿提起曩昔所花费的、以及未来需求归还的帐。
更要紧的是当下，当下的医治费用还够不可？家里的亲属都现已借过好几轮了，还能找谁？下个月的房租怎么办？
5 救命的不报销，报销的不救命
燕招总算收到一笔 7 万 4 的报销款，来自老家的社保局，两个月前，她递上去一部分医疗费用单据，金额 27 万 6 。
自 2012 年，我国开端大病医保试点，和 2001 年开端实行的乡镇职工根本医疗保险、2003 年的新型农村合作医疗准则、2007 年的乡镇居民根本医疗保险准则构成一个掩盖全民的、完好的医疗保障体系。
依照准则制定者的规划，根本医疗报销不少于 70% 的医疗费用，它所不能掩盖的部分，大病医疗再次给予不低于 50% 的再次报销。
但实践上，白血病的报销份额并没有那么高，而且花费越高，报销份额越少。我国公益研究院对小天使基金 2014 年救助的白血病儿童抽样查询结果显现，医疗报销的实践报销份额为 32.5%，和燕招的报销份额相差无几。
名义报销份额和实践报销份额的巨大差异之间，横亘着异地就医和进口药物两大距离。
我国的医疗资源散布并不均衡，导致许多疾病需求异地救治。
燕招是在医师的主张之下转院的，造血干细胞移植手术是一项难度高风险大的手术，她地点三甲医院的主治医师主张她来燕达的陆道培医院，而且给她开具了转院证明。
而我国的医保大都以县市为单位统筹，这意味着， 一旦跨出你的统筹区，报销份额急剧下降，各地下降的份额纷歧，一个广东汕头龙湖区的居民，假如在区内治病，报销份额为 70%，区外则降为 45%。
更要命的是，大都进口药物，都不在合规的报销项目里。
抗感染的药物泊沙康挫 5,000 元一瓶 ，一支 20 mL 的抗排异药巴利昔单抗单价 9,000。化疗药培门冬 5,000 元一支，这些都是造血干细胞移植的常用药物，可是无一例外，都被扫除出了报销的领域。
邹家进有些慨叹，「救命的不报销，报销的不救命」，他上一次交给老家社保局总计 15 万的单据，最终到手的报销款也不过 4 万多。
移植舱内的账单如流水的时分，他问过医师，能不能用点能够报销的国产药。医师说，你也想用也行，但我不主张。
爸爸妈妈眼里，和孩子日渐好转的病况比起来，厚厚的账本并不是什么大事。
玉珊抗过了最难的移植、排异和感染期，对着燕招甜甜一笑。燕招说，什么都值得：
我能喫苦，欠的钱渐渐还吧，还不完，我还有两个儿子，让他们还吧。
光敏的网络筹款没有发展，但靠着亲人和朋友的告贷，终是牵强凑够了进移植仓的 30 万押金，尽管后续的抗排异抗感染的费用没有着落，但她觉得，她也会和燕招相同想到方法的。
家进的儿子也快出院了，他盘算着，什么时分能回深圳去，打工恐怕无法还账了，他想去创业：
过了这一关，我的未来，仍是会很好的。
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