四年前,佐治亚理工大学交互计算机学院教授格雷戈里·阿宝德(Gregory Abowd)在华盛顿举行的美国医学信息学协会(American Medical Informatics Association,AMIA)大会上曾对“患者生成健康数据”(Patient Generated Health Data,PGHD)未来的重要性进行了猜测:
阿宝德其时表明,未来五年内,医师用于判别患者病况的大部分信息将来自医师办公室以外,如患者家中或其他地方。人们需求意识到无处不在的计算技术将使之成为实际。
这番猜测是阿宝德在2011年的AMIA大会上宣布主题演讲时提出的,仅两年后,阿宝德的预言正逐渐变成实际。PGHD的重要性日益凸显,甚至在“有意义运用”(Meaningful Use)中也被提及。
上一年,美国退伍军人健康办理局(Veterans Health Administration,VHA)也对此给予必定。VHA患者体会主管苏珊·伍德斯(Susan Woods)称:“PGHD是未来发展趋势。关于医师而言,必定不能疏忽这种改变,这有利于更好的护理。”
缓慢病患者早已意识到,在复诊距离期所发作的工作,远比在医师办公室所发作的工作重要。Galileo Analytics公司联合创始人安娜·斯利普(Anna McCollister-Slipp)上一年在移动健康峰会上称:“我把医师看作参谋,我的病由我自己而不是由医师办理。我常常评价自己的血糖监测仪的数据,以此决议药量。将来,在许多方面,每位患者都会和我相同。”
跟着付出形式的改变以及医疗机构对职责医疗的重视,越来越多的医疗效劳供给商开端研讨个人健康办理渠道,以协助医疗机构与患者坚持联系,尤其在复诊距离期间。医疗机构对来自个人健康设备的数据也越来越感兴趣。
加州大学旧金山分校和斯克利普斯科技转化研讨所(Scripps Translational Science Institute)已经在该范畴打开大规模研讨。许多专家表明,这些研讨结果不只将发生有意义的临床数据,还能间接地压服医疗效劳供给商,由个人健康设备所发生的数据是值得参阅的。
无线生命科学联盟(Wireless-Life Sciences Alliance)总裁兼CEO罗布·麦卡克雷(Rob McCray)数月前曾表明,PGHD正成为医疗保健商场的重要部分。麦卡克雷说:“我以为未来的中心问题是,医疗健康信息技术有必要适于运用患者自己发生的数据。”
尽管如此,PGHD的广泛运用仍面对许多应战,如用户隐私和安全、本钱,以及怎么压服医师这些数据是有价值且可信的。
隐私忧虑
关于患者而言,个人数据被多家医疗效劳机构看到是存在必定危险的。加利福尼亚电信与信息技术研讨所(CITIT)一项调查结果显现,90%的患者表明,在取得自己赞同前,坚持其信息的匿名性至关重要。企业雇主或保险公司等将从这些数据中获益,一起,数据也存在被走漏的危险。例如2011年的Fitbit用户数据走漏事情,其时甚至连Fitbit用户的性行为记载也被曝光。
本钱问题
即便患者信赖其数据流向,可是医疗保健效劳供给商发送这些数据的本钱不菲,该进程需求运用到智能手机或健康盯梢设备等。
关于医疗保健效劳供给商而言,他们将这些数据整合到患者的病历中也需求本钱。
信赖数据
别的一个问题是让医师信赖患者供给的这些数据。
高通医疗业务部门总经理里克·瓦伦西亚(Rick Valencia)称,来自医师方面的忧虑是,患者是否正确地读取了数据以及这些数据是否偶然由他人代传。
办理数据
不管怎样,大部分PGHD倡导者仍是期望看到这些数据可以出现在患者的电子健康记载中。随后的问题是,怎么提炼这些数据让医师可以运用。
瓦伦西亚称:“当时阶段的使命是,将患者自创数据整合到电子病历中。第二阶段的使命是让这些数据变得对医师有意义。我以为,这需求为医师供给一些东西,让他们决议哪些数据是有意义的,哪些是没有价值的。”